Leva pra escola e busca de volta: o sistema que transforma inclusão em exaustão 

por Letícia Fagundes, Jornalista investigativa

 

Estamos em ano eleitoral e as campanhas de divergência e inclusão têm tomado a pauta das redes sociais como trampolim de campanha eleitoral. Segundo estimativas internacionais do Centers for Disease Control and Prevention, cerca de 1 em cada 36 crianças está no espectro autista,  um número promissor de dores de mães e crianças, para algum político que queira se beneficiar em cima disso.

No dia dia mães extremamente esgotadas, muitas inclusive tentando suicídio. Um Estado inflado de ternos e gravatas, outra cortina de fumaça do que é ser mulher, ideologias, mas uma cegueira infinita quando o triângulo é: crianças divergentes, mulheres mães esgotadas e o estado performando em cima da dor de alguém.

Essa reportagem fiz questão de deixar em primeira pessoa, das vítimas. 

Mães que em sua maioria os pais dos seus filhos fugiram da responsabilidade. Realidades financeiras onde elas são único sustento e um Estado cobrando: coloque seu filho divergente na escola, não importa a que custo ou o conselho tutelar vai bater aí na sua porta.

Nas minhas escutas do desespero dessas mães, um relato é forte: o estado obriga uma criança estar numa escola, em qualquer sala de aula, cheia de gritos, alterações, poluição sonora, visual, física, que qualquer ser humano desregula com ou sem diagnóstico. 

Na primeira oportunidade que os filhos desregulam, estas mães são chamadas. Não importa se chegou faz 10 minutos no colégio ou nem entrou no portão. 

Há relatos de grupos imensos de mães que a criança já desregula dentro da van que leva para escola. A mãe não tem mais vida, a rede de apoio não existe e a campanha perfeita do político que precisa se eleger está pronta. 

No Brasil, mais de 5,5 milhões de crianças têm algum tipo de deficiência, segundo o IBGE, e a matrícula escolar é obrigatória por lei, ainda que o suporte não acompanhe essa exigência.

As mães solos que entrevistei possuem dupla jornada da situação e não contam com rede de apoio. O Brasil tem mais de 11 milhões de mães solo, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. O descaso além de social, político é paterno. Mães esgotadas, não conseguem viver perto de acessos consideráveis em seus bairros e o que mais me chamou atenção, que tudo que conquistaram foi em sua maioria de forma judicial, o “acesso” é inacessível.

Dados do Conselho Nacional de Justiça mostram que ações judiciais contra o Estado, relacionadas à saúde e educação vêm crescendo ano a ano, evidenciando que milhares de famílias precisam recorrer à Justiça para garantir direitos básicos.

 

Fique com as entrevistas

 

Na Paraíba, na cidade de Picuí, a rotina intensa de quem enfrenta a inclusão na prática de dois filhos. A nordestina, Ananda Bárbara Gomes Vasconcelos, de 38 anos, carrega a responsabilidade de cuidar dos filhos Lorenzzo Pietro Vasconcelos de Oliveira, de 8 anos, e Anthony Levy Vasconcelos de Oliveira, de 6 anos, ambos com déficits no desenvolvimento psicomotor, dificuldades de comunicação, instabilidade afetiva, dificuldade em manter laços sociais e agitação psicomotora, com episódios de heteroagressividade. A experiência da família se soma a tantas outras no Brasil, revelando os desafios diários enfrentados por mães que precisam lidar não só com a educação dos filhos, mas também com a falta de preparo, estrutura e apoio efetivo por parte das instituições responsáveis pela inclusão escolar.

Quanto trabalho existe, desde o momento de acordar até conseguir levar teu filho pra escola  e o que tu sente quando, por situações que poderiam ser manejadas lá, tu precisa voltar pra buscá-lo?

Eles têm um carro que leva ele para a escola. O problema é que, quando ele desregula, a diretora, a professora e a mediadora não conseguem conter. Então, mandam ele de volta pelo mesmo carro que o leva.

Você acredita que comportamentos como choro, dificuldade de adaptação ou crises fazem parte do processo e deveriam ser acolhidos pela escola  ou hoje acabam sendo motivo pra te chamar?

Meus dois filhos são autistas e estão na rede de ensino pública. Já tive brigas com secretária, já tive que ir pra promotoria. Quando desregulam mandam imediatamente para casa porque não sabem lidar e a maioria são apadrinhados políticos.

Eles deveriam ser acolhidos pela escola e acabam ficando em reuniões e me chamando. A inclusão só é bonita na primeira e segunda semana de abril, depois volta tudo ao normal.

Quando a escola te chama, normalmente qual é a justificativa  e tu considera essas situações como algo que a escola deveria conseguir manejar sozinha?

A justificativa é que ele desregula, que não conseguem regular, que “está quebrando tudo”. Mas dá para manejar, sim, se elas tivessem método, se fossem formadas e tivessem interesse em aprender. A maioria das mediadoras, diretora e professora são cargos de confiança, pessoas sem capacitação.

Tu recebeu algum tipo de apoio real da escola ou do Estado (como mediador, adaptação, orientação)? Ou teve que resolver tudo por conta própria?

Apoio real, eu realmente não tenho. Tudo o que eu consegui, tive que brigar na Justiça.A gente está sobrecarregada, não pode trabalhar, não pode ter emprego. A criança usa fralda, a geriátrica não dá porque é uma criança pequena. Tenho que estar em rede social brigando, me expondo na cidade que o sistema é falho. 

Eu amo meus filhos, mas eu odeio o autismo. Depois que a gente recebe o BPC a gente não trabalha, tem que se anular, se não corta o benefício. 

Sou uma mãe que me anulei e que vivo lutando contra o sistema e a gestão. Inclusive tive que parar de trabalhar por problema psicológico.

Qual é hoje o teu maior medo em relação à permanência do teu filho na escola?O meu maior medo hoje é simples: eles estão crescendo, a força está aumentando e tenho medo de que eles se machuquem ou machuquem outras pessoas, porque o preconceito existe  e ele é real.

 

Na extensa Zona Norte da São Paulo, onde a disputa por vagas e estrutura nas escolas é acirrada, a jornalista Camila Abdo trava uma luta diária por inclusão para o filho Matheus, de 3 anos e 8 meses, uma criança com Transtorno do Espectro Autista, não verbal e com atraso motor. Camila enfrenta uma rotina intensa como mãe solo de três filhos, sendo a principal responsável pelo sustento da casa, com uma rede de apoio limitada. Sua experiência escancara uma realidade recorrente no Brasil: enquanto o Estado exige presença, adaptação e cumprimento de regras, falha em oferecer suporte concreto, orientação efetiva e estrutura adequada para que crianças com necessidades complexas permaneçam na escola com dignidade.

 

Como tem sido, na prática, a experiência de incluir teu filho não verbal na escola que, teoricamente, deveria estar preparada para isso? 

Péssima. Os professores são despreparados, não tem professor de apoio e nem nutricionista que entenda de seletividade alimentar. Também não há espaço de regulação. 

Em que momentos tu percebeu que a escola não tinha estrutura ou preparo para lidar com ele? 

Quando o meu filho começou a chegar desregulado e assustado. Pedi para ver a instalação completa e vi que, ao contrário do que me foi oferecido pela prefeitura (uma escola apta a receber os autistas) não tem sequer uma sala separada e sensorial para ele se estabilizar 

Você sente que existe uma inclusão de verdade ou uma transferência de responsabilidade pra família quando surgem dificuldades? 

O que existe é uma inclusão burra que coloca nossos filhos em risco. Eles são vítimas do desleixo, do descaso e de agressões (por parte de professores e alunos). Pelo menos em São Paulo não existe inclusão – sequer tem professor de apoio -. As crianças com maior nível de dependência são deixadas jogadas em uma sala de aula sem qualquer preparo e os professores que deem conta. São mais de 20 alunos, entre típicos e atípicos, e o professor e as famílias que se adequem. 

Como tu enxerga essa contradição entre a obrigatoriedade da matrícula e a falta de suporte adequado dentro da escola pública? 

Coisas do Estado Brasileiro (tudo feito de qualquer jeito). O que temos não são escolas, são depósitos de crianças. Como eles pretendem que alunos com múltiplas e variadas deficiências se adequem a um ensino tradicional? Não querem. Querem apenas acumular crianças em um espaço deficitário para cumprir exigências da ONU e da UNICEF. Reclamam que os autistas são agressivos e impulsivos, mas quais são as condições HUMANAS (as sub-humanas nós sabemos) que estão oferecendo para que eles não se desregulem? A culpa é sempre da vítima. 

O que precisaria mudar, na prática, pra que teu filho pudesse permanecer na escola com dignidade,  sem que tu fosse chamada a todo momento? 

Uma sala especializada sensorial, montada com responsabilidade por profissionais e professor de apoio especializado em ABA. É preciso também uma psicóloga especializada que saiba lidar com crises e desregulação. Quero destacar o PSICÓLOGA ESPECIALIZADA porque não é qualquer profissional que consegue lidar com um autista não-verbal. Se o Estado roubasse menos e investisse mais, as nossas crianças deficientes não estariam sendo tratadas como lixo. É muito fácil obrigar as famílias a colocar os filhos na escola e responsabiliza-las por tudo. Não tem dinheiro para sala especializada, profissionais formados em ABA e Denver, mas tem dinheiro para dar para pastor sem declarar a fonte. Essa é a realidade e ninguém quer falar sobre isso. Tiram das nossas crianças e das famílias atípicas para sustentar uma estrutura paralela e garantir a reeleição.

 

Na Zona Sul São Paulo, a rotina da empresária, Ana Borges Batista Filho e de seu marido, expõe uma outra realidade e visão sobre os desafios da inclusão escolar no Brasil.  Mãe de Bernardo, de 5 anos, um menino com Transtorno do Espectro Autista e Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade, Ana relata outras vivências da maioria da população.

O que aconteceu na escola privada que te fez perceber que teu filho não estava sendo acolhido de verdade?

Meu filho estudou na mesma escola durante cerca de 3 anos. Neste ano, a escola passou a exigir acompanhante terapêutico (AT) para que ele pudesse frequentar. Até aí, achamos que seria bom para ele, que estava indo para o Jardim 2 e iria começar a ser alfabetizado.

Só que a escola colocou uma cláusula no contrato de que a criança só poderia entrar se tivesse um AT junto, ou seja, caso a AT não pudesse ir, ele também não poderia ir para a escola. Obviamente, nós assinamos o contrato sem ler isso.

Até então, ele ia normalmente, tinha o PEI adaptado e não havia problemas. Inclusive, no ano anterior, eu quis colocar uma AT para ele e a escola disse que não aceitava. Enfim, ele começou a frequentar o curso de férias e, mesmo sendo semanas de recreação, já foi exigida a AT.

Lá, ele começou a ficar isolado das outras crianças, e as professoras não faziam atividades com ele. Ficava só ele e a AT o tempo todo. Inclusive, depois ela me relatou que, quando ia ao banheiro, tinha que levar o Bernardo junto, porque a diretora não permitia que outra pessoa olhasse ele nesses momentos.

O Bernardo ia brigando para a escola, não aceitava vestir o uniforme. Andava nervoso, se batia e mordeu tanto a boca que pegou infecção no lábio. Começou a ficar agressivo em casa. Eu não sabia que isso estava acontecendo. Foram uns 15 dias assim no curso de férias.

Aí a AT se machucou e não foi. O pai levou ele para a escola e, quando chegou em casa, havia uma ligação para buscá-lo, porque ele não poderia ficar lá sem acompanhante. Eu disse que era preconceito, que paguei o curso de férias para ele e era um absurdo, mas a escola não aceitou.

Nós cancelamos a matrícula dele no mesmo dia. Depois, conversando com a AT, foi que entendi o que estava acontecendo lá.

Na sua visão, o que pesa mais hoje na inclusão: o tipo de escola (pública ou privada) ou o preparo real das equipes para lidar com crianças autistas?

 

Então, o que mais pesa hoje não é o tipo de escola, se é pública ou privada. A equipe, quando tu tem professores, diretores e equipe pedagógica que prezam pela inclusão, que entendem o perfil da criança TEA, as necessidades dela e tudo mais, tu consegue ter inclusão, independente da escola ser pública ou particular.

No caso do Bernardo, aconteceu tudo isso. Ele foi para essa escola particular porque a diretora é mãe atípica, sempre falava de inclusão e eu sempre recomendava a escola para todo mundo. Quando ela mudou, acho que entrou muita criança TEA e ela viu um nicho ali, em que poderia ganhar dinheiro sem precisar investir mais na equipe para cuidar das crianças, colocando o acompanhante terapêutico para fazer o papel que o professor ou as auxiliares deveriam fazer. Então, assim, viu um nicho para ganhar dinheiro fácil e acabou se perdendo.

No caso do Bernardo, a gente foi em várias escolas particulares. No dia em que decidimos tirá-lo dessa escola, visitamos várias e vimos que não havia interesse em ter crianças neuro diversas. Criança neurodiversa não dá medalha para a escola, não dá ganho financeiro, dá mais trabalho.

Então acabou que, como percebemos que a escola particular virou um nicho de grana, decidimos ir para uma escola pública. Visitamos várias escolas públicas e coincidiu de chegarmos nessa, e a diretora sentou e conversou com a gente, explicou como atuavam com crianças especiais e como faziam todo o processo de inclusão.

Eles não queriam acompanhante terapêutico junto com o Bernardo, porque entendem que o AT pode acabar isolando a criança em vez de incluir. A gente sentiu um acolhimento nessa escola, e aí tudo mudou na vida dele. Ele está muito bem.

Você acredita que o fato de estar na Zona Sul, com mais estrutura e recursos, influenciou na qualidade do atendimento que teu filho recebe hoje?

Não, eu não acredito que estar na Zona Sul, com mais infraestrutura, influencie na qualidade do atendimento. O que influenciou foi a postura da equipe da escola em buscar acolhimento.

No mesmo dia em que fomos conhecer a escola, tinha uma criança que não consegue caminhar, tem paralisia e não fala. A mãe estava fazendo a matrícula. Ela ouviu a gente conversando e disse: “Ainda bem que vocês estão falando isso, porque eu estava com medo de colocar meu filho numa escola pública, mas nenhuma escola particular aceitou ele”.Então, no fim, depende do profissional que está atendendo, seja na Zona Sul, Oeste ou qualquer lugar. É o profissional que faz a diferença.

As escolas particulares têm mais recursos, tu paga uma fortuna de mensalidade, material, passeios, tudo. Mas, se não há inclusão, de que adianta? Se a equipe não está preparada para aceitar o diferente, não resolve.

Então não é questão de recurso, é questão de postura.

O que essa experiência te mostrou sobre acesso à educação inclusiva no Brasil, ela depende mais de dinheiro, de localização ou de preparo das equipes?

Essa experiência me ensinou que tudo, acolhimento, inclusão, depende do ser humano.

E vou te dizer: é muito discurso. Tudo é bonito, “aceitamos crianças TEA”, “ah, o Bernardo é lindo”. Mas, na prática, é tudo balela. A inclusão não existe de verdade. A gente vê cada caso difícil, um pior que o outro. Nós passamos por isso, amigas minhas passam. A gente quer que nossos filhos tenham uma educação inclusiva, convivam com outras crianças, mas é muito complexo. Eu gostaria muito que existisse uma escola com terapia integrada, onde eu pudesse colocar meu filho e saber que ele teria um ensino adequado para ele. Porque, antes de aprender a escrever, ele precisa aprender a segurar uma caneta, a falar, a fazer coisas básicas.

Ele não pode estar numa educação comum como as outras crianças, sem suporte. Ele precisa de uma escola que ensine coisas do dia a dia, com profissionais preparados e terapia junto.

Eu procurei isso e não existe. E, quando existe, é extremamente caro ou muito longe. A gente que é pai e mãe de criança TEA escuta muito: “teu filho não tem cara de autista”, “botou o diagnóstico para ganhar benefício”. Não tem benefício nenhum. Eu não ganho nada do Estado. Não recebemos nada. Não conseguimos isenção de IPVA. Meu esposo precisa parar de trabalhar três dias na semana para levar nosso filho na terapia. Ele trabalha do celular, compartilhando internet, tudo corrido, tudo sofrido.

A gente não pode fazer coisas simples, como almoçar fora. Não dá, porque a criança pode se desregular. E ainda dizem que a gente ganha benefício  que não paga nem remédio, nem médico, nem plano de saúde. É uma luta diária. Uma luta com luto. A gente está sempre em alerta. Vai ao mercado já pensando que pode dar uma crise, que as pessoas vão olhar.Então se fala muito de inclusão, mas nada muda na prática. Esses dias ouvi: “ele está melhorando”. Melhorando o quê? Meu filho não está doente.É difícil, sabe? 

 

Na Zona Oeste do Rio de Janeiro, no bairro de Santíssimo, vive Carla Fernanda da Silva, de 39 anos. Ela mora com o marido, mas relata que, por ele trabalhar fora, a maior parte dos cuidados diários fica sob sua responsabilidade. Carla também destaca que sua principal rede de apoio era a avó paterna de seu filho, que ajudava em toda a rotina, mas faleceu há dois anos, deixando uma lacuna importante no suporte familiar.Carla é mãe de Kaleb, de 8 anos, diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista, Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade e epilepsia.

 

Como está funcionando hoje o apoio da escola e quais caminhos você já enfrentou judicialmente?

A escola do meu filho tem mediador, mas é um mediador para todas as crianças, não exclusivamente para ele. Já estive no Núcleo de Atendimento às Crianças e Adolescentes com deficiência/autismo (NUNAC) diversas vezes, também não consigo.

Agora entrei pela Defensoria Pública, tenho uma entrevista semana que vem. Já entrei em contato com secretário municipal de educação Renan Ferreirinha. Também entrei em contato com a Associação dos Moradores, que me encaminhou para um assessor responsável.

Como fica a rotina dele na escola hoje e o que a família precisa fazer para conseguir mantê-lo frequentando?

Estou tentando de todas as formas, porque meu filho não frequenta a escola às terças e quintas. Nós, família, nos juntamos e pagamos para ele ter assistência terapêutica segunda, quarta e sexta, o valor de R$ 1.400,00 reais por mês, para que ele não fique sem ir à escola.

Porque se a gente não fizer isso, ele não vai, já que não tem mediador exclusivo para ele. Infelizmente, por conta disso, meu filho não está frequentando a escola da forma que deveria, e também não fica em tempo integral como deveria, das sete às duas e meia. A gente paga de oito até meio-dia, porque é o que conseguimos, para pelo menos ele frequentar. 

Como a falta de suporte impacta diretamente o dia a dia dele?

Kaleb é uma criança super hiperativa, ele tem TDAH, epilepsia, é autista nível de suporte 2. Se não tiver ajuda, ele não consegue. Infelizmente, por conta disso, ele não está frequentando a escola da forma que deveria e também não fica em tempo integral da forma que ele deveria ficar. 

Como é, na prática, a rotina do Caleb na escola e o que acontece quando ele não consegue se manter regulado?

A escola até dizia pra mim que eu poderia levar ele pra escola, não deixar ele sem frequentar a escola. Porém, há poucos mediadores e os poucos que têm não sabem lidar com a criança.

O Kaleb tem muito aquela questão de rotina. Tem que ter rotina. Se ele não tiver rotina, ele não fica bem, aí ele desregula, fica agitado. E o que a escola faz? Me liga e manda buscar a criança.  Então eu prefiro não mandar a criança pra escola. Não mandar por quê? Pra eu mandar a criança pra escola e a escola ficar me ligando pra buscar a criança porque ela está agitada, não para, está desregulada, é melhor eu não levá-lo pra escola.

O que foi discutido com a NUNAC e qual é a tua percepção sobre o apoio que foi oferecido?

Eu estive na NUNAC e  a secretária que me atendeu me perguntou se eu não poderia ficar na escola com meu filho. Eu falei pra ela: eu não tenho condições psíquicas, emocionais e nem físicas para isso.

Enquanto meu filho está na escola, que é pouco tempo, eu estou em casa fazendo comida, limpando a casa, correndo para organizar a vida, porque eu só posso fazer isso enquanto ele está na escola. Porque, se eu estou com meu filho, é muito difícil fazer qualquer coisa, porque ele é muito hiperativo, não para em nenhum momento, em nenhuma circunstância.

Então, por conta disso, eu falei para ela: não tenho condições. Aí ela disse: “Ah, mãezinha, mas a criança não pode ficar sem escola”. E eu respondi que isso é um problema que vocês têm que resolver, não jogar para cima de mim. Porque, quando eu matriculei a criança, me pediram para eu ficar na escola com meu filho. Eu achei um absurdo. Eu não posso ficar na escola com ele. Enquanto ele está na escola, eu preciso cuidar da minha vida, da casa, dos afazeres.Então, assim, eu tenho que ficar com a criança na escola? Pra mim não vale a pena deixá-lo lá. “Ah, mas a criança não pode ficar assim na escola”. Então vocês resolvam isso pra mim, por favor.