Por Sara Café, jornalista
Chefe de reportagem: Juliana Monaco, jornalista
Diretora de jornalismo: Letícia Fagundes, jornalista

A Anemia de Fanconi é uma doença genética que afeta a medula óssea, resultando em falência da produção de células sanguíneas. Considerada uma condição extremamente rara, estima-se que sua prevalência global seja de aproximadamente um caso em cada 100.000 pessoas.

Essa condição acompanha João Henrique, de 8 anos, desde o final do ano passado. Natural de Igrejinha no Rio Grande do Sul, a família – mãe, pai e seu irmão mais novo Davi – estão na capital paranaense desde domingo (15/09). Esta é a terceira vez que a família viaja para Curitiba para o tratamento, com o transplante de medula óssea, doado pelo seu irmão 100% compatível.   

Há uma década, a sobrevida dos pacientes diagnosticados com anemia Fanconi era de 20%. A taxa hoje é de cerca de 95%, graças ao trabalho pioneiro no Serviço de Transplante de Medula Óssea do Hospital de Clínicas, da Universidade Federal do Paraná (UFPR) e do Hospital Pequeno Príncipe. 

“A anemia de Falconi é uma doença que não tem cura, mas o transplante de medula óssea repara o principal problema que é a medula óssea. Nós chegamos em Curitiba desde o dia 11 de setembro e no dia 18 nós internamos o João no Hospital Pequeno Príncipe. Inicialmente realizamos uma bateria de exames, depois foram 4 sessões de quimioterapia para limpar a medula e assim receber o transplante, doação do meu filho mais novo, o Davi, que foi 100% compatível com o João”, relata a mãe do menino, Ana Paula. 

Custos e desafios do tratamento

A rotina de idas e voltas entre a cidade de origem, Igrejinha e Curitiba têm sido cansativa e de muitos gastos extras. “A gente ainda vai permanecer por mais quatro meses em Curitiba até esperar a pega de medula. Estamos hospedados numa casa de apoio, a Associação Paranaense de Apoio à Criança (Apacn), uma entidade sem fins lucrativos que abriga de forma gratuita pacientes oncológicos”, relata Ana Paula. 

A Apacn oferece as principais refeições e o pouso, mas outras necessidades básicas, como alimentação adicional, transporte e higiene são custeados pela família. Ana Paula recebeu apenas as passagens aéreas pelo TFD (Tratamento Fora de Domicílio) do Rio Grande do Sul, mas a ajuda de custos só será recebida após a alta do menino. 

“O João aqui no hospital ele tem uma dieta muito restrita e após o transplante ele não pode comer muita coisa, eu vou ter que fazer o cardápio dele e devo ter um gasto, porque não tenho nenhuma ajuda aqui. Eu também preciso de itens de higiene neutros e limpeza e como o João foi recém transplantado todos esses produtos são comprados por mim. Após ele ganhar alta, vai ter que tomar 10 tipos de medicamentos.”

O Estado do Paraná fornece esses medicamentos, porém demoram de 20 a 30 dias para vir e se o menino ganhar alta, também haverá um gasto extra pela família na compra do medicamento e das vacinas. “Após 6 meses a 1 ano de recuperação do João ele tem que repetir todo o calendário vacinal desde quando ele nasceu e fazer tudo de novo porque a imunidade dele zerou tudo. No entanto, o Estado fornece todas as vacinas, só tem uma vacina específica que só tem na rede privada. São 3 doses que custam R$ 700 cada dose, ou seja, já são R$ 2.100 que não tenho para cobrir essas vacinas.”

Apoio e superação 

A expectativa é que João e sua mãe fiquem em Curitiba até janeiro para acompanhamento pós-transplante. Enquanto Davi e o pai retornam para cidade de origem. Para apoiar João Henrique e sua família nessa jornada, Ana Paula pede doações através da vaquinha online ou via PIX. 

Doe no link:

https://campanhadobem.com.br/campanhas/ajuda-ao-joao-com-anemia-de-fanconi#/ 

PIX

Chave pix telefone 51995536426 

Ana Paula Machado soares

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@anapaulasoares781